Aujourd’hui nous retrouvons Alizée pour un nouveau témoignage, vous la connaissez peut-être déjà sous le pseudo de Nineteen Pa sur Instagram. Un compte et un blog inspirant autour du voyage qu’elle tient avec son compagnon.

Elle a gentiment acceptée de répondre à mes questions et de m’envoyer des photos magnifiques! pour illustrer l’article au vue du confinement. Voici son témoignage.

Yasmine: Alizée, le témoignage de Julie avait raisonné en toi car tu es aussi atteinte d’endométriose. Peux-tu nous parler de la maladie ?

Alizée: En effet, j’ai découvert le témoignage de Julie sur ton blog il y a plusieurs mois. J’ai trouvé ses mots très forts et très justes. J’ai été bouleversée.

Les photos qui accompagnent son témoignage sont poignantes et appui d’autant plus ce qu’elle exprime.
Cela ne faisait même pas un an que j’avais été diagnostiquée et je cherchais des réponses concernant le traitement que j’avais à ce moment-là.

L’endométriose est une maladie sournoise, sans lésion apparente, mais qui laisse des traces indélébiles à l’intérieur de toi. Elle progresse très doucement et est très difficile à diagnostiquer.

C’est pour cela que c’est d’autant plus compliqué d’en parler et surtout de faire comprendre à l’entourage ou au corps médical ce que l’on peut ressentir comme souffrance.

Yasmine: Quand as-tu découvert que tu avais de l’endométriose ?

Alizée: Je l’ai découvert sur le tard. J’avais 27 ans. Après des années et des années de galères, d’examens en tous genres et surtout de souffrance et d’incompréhension, j’ai enfin pu poser un nom sur tout cela
en janvier 2019.

C’est tout récent et j’ai été diagnostiquée grâce à des injections qui provoquent une ménopause artificielle. La praticienne qui me suit m’a proposé une cœlioscopie exploratrice (chirurgie mini-invasive qui consiste à introduire une petite caméra ainsi que des outils de prélèvements pour effectuer des biopsies en faisant au préalable quelques incisions dans
l’abdomen.)

J’ai refusé. Car cet examen n’est pas toujours contributif. Les résultats peuvent revenir négatifs même si nous avons une endométriose ! Il suffit de prélever malencontreusement à côté d’une lésion… Et de fait, passer à côté du diagnostic.

Elle m’a donc proposé la ménopause artificielle pour voir si je réagissais au traitement. Si c’était le cas, c’est que je devais être atteinte d’endométriose.
Et ça a été le cas.

Yasmine: Quel est ton rapport à ton corps ? Comment peut-on aménager son quotidien pour le rendre plus supportable ?

Alizée: J’ai toujours eu une image erronée de moi-même. Je suis complexée depuis toute petite notamment car j’ai une scoliose et maintenant à cause de mes douleurs et des déformations abdominales qui surviennent lors de crises. On pourrait croire que je suis enceinte de 6 mois, alors qu’il n’en est rien.

Je suis juste en pleine crise d’endométriose. Dans ces cas-là, je suis dans l’incapacité de me déplacer. Malgré cela, il m’arrivait de prendre sur moi et de travailler, je ne sais comment d’ailleurs! On ressent comme des milliers de coups d’aiguilles dans l’abdomen et dans le dos quand cela survient.
Quand j’étais infirmière, j’étais extrêmement fatiguée. Mon travail me prenait beaucoup de temps et d’énergie. Alors chez moi, je passais la plupart de mon temps à me reposer.

Aujourd’hui, j’ai aménagé mon quotidien différemment. Je suis désormais rédactrice web et photographe. Je peux donc organiser mon temps plus facilement et adapter mon emploi du temps afin de ressentir moins de fatigue et donc, avoir un impact moindre de la maladie sur mon
quotidien et ma vie sociale.

Yasmine: Y a-t-il de la prévention sur cette maladie, des groupes de femmes qui s’entraident ?

Alizée: Il n’y a, à ma connaissance, pas de prévention. À part en parler. Mais comme le sujet est relativement peu traité…
On en parle de plus en plus, certes, mais ce n’est pas encore très développé. Pourtant, on sait qu’une femme sur 10 est atteinte. C’est surtout du dépistage, ou plutôt, le parcours du combattant
qui existe.

En revanche, la communauté «endo girl» comme on l’appelle, est très ouverte, très soudée et bienveillante. On retrouve des groupes de femmes sur Facebook ou Instagram. D’ailleurs, nous communiquons de manière régulière avec Julie! Et cela fait du bien d’être entourée
et de pouvoir parler à des femmes qui nous comprennent.

Yasmine: Durant les voyages, quelles sont les problématiques que tu rencontré avec la maladie ?

Alizée: Lorsque je travaillais à l’hôpital en tant qu’infirmière, je cumulais, de base, beaucoup de fatigue. Alors, quand on voyageait j’étais d’autant plus épuisée. Il m’arrivait de faire des malaises. Ou d’avoir des crises. Dans ce cas, on rentrait tranquillement et on attendait simplement que cela passe!

J’ai d’ores et déjà l’habitude d’adapter mon quotidien (travail, vie sociale et même les repas.) Donc je fais de même en voyage. C’est pour cela qu’on privilégie surtout les longs voyages ! Et ça permet également de réduire notre impact écologique sur la planète.

Yasmine: Quels sentiments éprouves-tu aujourd’hui envers elle ?

Alizée: Aujourd’hui, je suis simplement reconnaissante d’avoir réussi à trouver la spécialiste qui a su m’écouter et mettre un mot sur ce que je ressentais depuis des années.
Je n’éprouve pas de sentiment négatif pour ma maladie. Car cela reviendrait pour moi à être négative envers moi-même puisque la pathologie fait partie de moi… Or, je ne souhaite ressentir
que du positif et de la bienveillance pour vivre le plus correctement possible.

J’essaye de vivre avec elle, comme un compagnon de route très présent. Mais je souhaite prendre soin de mon corps, de l’entendre et de l’apaiser. Pour ça, je m’écoute beaucoup désormais. Je médite et fais du yoga. Cela a beaucoup de bienfaits. J’étais également végétarienne, et je suis
devenue végétalienne depuis un an. Cela a grandement aidé à apaiser mes douleurs aussi.

Nous sommes toutes différentes et nous devons trouver chacune ce qui nous soulage. Même si parfois je ressens une tristesse profonde ou de la colère, j’essaye de revenir le plus vite possible vers
du positif. Car je suis loin d’être un cas grave, j’ai un conjoint très présent et attentif.

Et j’ai la chance de pouvoir changer de métier, et même, de pouvoir encore travailler tout simplement ! Donc je m’estime chanceuse. Et nous construisons notre vie, de la plus sereine des manières même s’il y a des hauts et des bas !

Merci Yasmine pour ta confiance et de me permettre de porter ma voix pour diffuser ce message. J’étais très heureuse de répondre à tes belles questions.

Merci Alizée pour ce partage de ton intimité, qui aidera j’en suis sûre, certaines femmes à se sentir moins seules face à leur maladie. Je vous invite également à lire son article où elle regroupe des conseils pour bien vivre avec une endométriose.

Voici également 2 pages Facebook qui peuvent vous servir si vous chercher de l’entraide, du soutien ou simplement quelques réponses à vos questions:
Endométriose Parlons-en
Mieux vivre avec l’endométriose

Publié par :bonjourlasmala

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