Un interview rédigée par Mathilde Chassin@rockmycasbah

Photos: Yasmine Bohéas

« Aujourd’hui en France j’ai l’impression que l’on n’a pas le droit de se plaindre si on n’est pas atteint du sida ou d’un cancer … Et pourtant l’endométriose est une vraie maladie qui même si elle ne la prend pas, peut te pourrir la vie »

Julie revient de loin. Son corps a été violenté par différentes maladies dont certaines ne portent même pas encore de noms (elle est en cours d’examen et attend de nouveaux diagnostiques) , mais par des hommes aussi. Eux ont des noms, et même si le travail de deuil et de pardon est fait, elle préfère ne pas s’attarder sur eux mais se concentrer sur l’avenir et sur son corps. Si elle a choisi de poser aujourd’hui, c’est pour tenter de se réapproprier son corps et sa féminité dans tout ce qu’elle englobe : l’enveloppe charnelle d’abord, puis les sensations de désir et de plaisir comme pour contrer les sensations de douleurs qu’elle subit au quotidien depuis des années.

MC : Julie, à 31 ans tu es actuellement affectée par 2 pathologies dont une endométriose sévère. Peux-tu nous en dire davantage sur cette maladie dont on parle de plus en plus ?

Je suis atteinte d’une endométriose pelvienne profonde et thoracique. Cela signifie que les lésions ont atteint la plèvre et les poumons pouvant impliquer des complications respiratoires à chaque fois que j’ai mes règles. En effet, l’endométriose peut toucher bien d’autres organes que l’utérus.

J’ai été diagnostiquée il y a 3 ans au terme d’une très longue quête. J’ai consulté pas moins de 7 gynécologues entre Toulouse et Marseille, et c’est finalement le Professeur Leguevaque, chirurgien à Toulouse qui m’a mise le plus en confiance et qui a su de manière plus juste que les autres mettre des mots sur mes maux.

J’en étais arrivée à un tel stade d’incapacité physique (perte de l’usage normal de la vessie et du côlon) qu’il a été décidé de m’administrer en urgence un traitement lourd, le Decapeptyl, destiné à provoquer une ménopause anticipée.

Quelques mois plus tard et après 6 heures d’opération, ce même Professeur me sauvait la vie. Et le mot est faible, car il faut savoir que du fait d’une de mes autres pathologies mon organisme peut très mal réagir à une anesthésie générale …

MC : Quelles ont été les conséquences de cette ménopause artificielle puis de l’opération sur ta féminité ?

En plus des effets secondaires douloureux liés au traitement, j’ai dû affronter le vieillissement physique accéléré de mon corps.  J’ai vu ma peau se flétrir et mes muscles fondre. J’avais, à cause d’une autre pathologie, de l’ostéoporose précoce donc le squelette d’une femme âgée … Alors entre tout, d’un coup je n’étais plus une jeune femme, mais simplement une malade, avec un corps de vieille dame. Cette sensation s’est accrue à la suite de l’opération de l’endométriose lorsque j’ai réalisé que je ne ressentais plus rien, ni de plaisir, ni de désir. La partie basse de mon corps était comme anesthésiée. Mon corps ne m’appartenait plus…

Je ne suis pas stérile comme peuvent l’être d’autres femmes atteintes d’endométriose, néanmoins, pour l’instant, tant que mon état de santé ne sera pas « stable », je n’envisage ni d’être enceinte ni d’adopter.

Cette situation a forcément des conséquences sur ma vie amoureuse …, la vie sexuelle est perturbée car les rapports peuvent être douloureux et la fatigue chronique et les douleurs peuvent être un frein à certaines activités. La maladie prend beaucoup de place, il faut que la compagne ou le compagnon fasse avec et les ménages à trois ne sont pas toujours évidents.

MC : Comment te sens-tu aujourd’hui aujourd’hui ? Quelle vision as-tu de ce nouveau corps ?

Aujourd’hui, je me sens plutôt bien, je suis une personne positive et m’effondre rarement mais quoi qu’il en soit, je vis au jour le jour car si il y a bien une chose que je retiens de cette expérience, c’est la fragilité de l’existence … J’ai la grande chance d’être entourée et accompagnée donc je ne me sens jamais seule face à tout ça, mes proches me supportent et portent avec moi quand c’est trop lourd.  Concernant mon corps, j’apprends à m’approprier cette nouvelle enveloppe et à retrouver peu à peu les sensations perdues. J’ai beaucoup de respect pour lui et pour ce qu’il a vécu dans le passé et ce qu’il affronte actuellement. Il est finalement très fort, nous sommes très forts je crois. Entrer dans la lumière aujourd’hui est le plus bel hommage que je pouvais lui rendre.

MC : Un mot ou une anecdote sur ce shooting ?

Pour la petite histoire, Yasmine m’a demandé de porter des sous vêtements dans lesquels je me sentais à l’aise. Je me suis d’abord tournée vers un joli ensemble et finalement, je porte une culotte plutôt moche. Mais, il s’agit d’une culotte qui appartenait à ma cousine (qui me soutient beaucoup), elle me l’a prêtée un jour et je ne lui ai jamais rendue. Je la portais lors de mon premier rdv chez mon merveilleux chirurgien, donc j’ai décrété qu’elle me portait chance. Je la portais donc le jour de mon entrée à la clinique et le jour de ma sortie. Et je la porte aujourd’hui. C’est une sorte d’armure, de protection, de grigri… Ma culotte porte bonheur.

Merci Julie pour ta confiance

Publié par :bonjourlasmala

3 commentaires sur &Idquo;Julie: « L’endométriose est une vraie maladie qui même si elle ne la prend pas, peut te pourrir la vie »&rdquo

  1. Bravo à Julie, Mathilde et Yasmine.
    C’était beau visuellement, beau textuellement.
    Très percutants les mots de Julie sur sa relation avec son corps.
    Merci pour ce partage
    Laëtitia

Laisser un commentaire